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疫情次生灾害: “非冠”患者的求生

2019年11月,湖北一家医院的肾病内科透析室图/IC

疫情次生灾害:“非冠”患者的求生

本刊记者/霍思伊 胥大伟

发于2020.3.2总第937期《中国新闻周刊》

2月15日,武汉迎来了庚子年的首场降雪。很多人对这场雪印象深刻。

张义斐在打电话的间隙,抬头看窗外,整个城市仍荒芜似一座孤岛,雪落在地上,白茫茫的一片。

本该去医院透析的王德昌正在一家酒店隔离。他想着今晚给老婆打电话送一箱泡面过来。

下雪路滑,轮椅不好走,姜琲的母亲从医院门口,非常缓慢地把自己拖到了透析室,一步一颤。很快,她开始低烧。

他们三人,一个28岁,一个56岁,另一个64岁。人生本该没有任何交集,因为这场突发的疫情,他们有了一个共同的称谓——“非冠”患者。

在2月之前,非冠患者的求助少有人关注。随着“清零”和“应收尽收”的逐步落实,新冠患者收治难的问题得到了有效缓解,武汉整体的疫情防控局面也开始步入轨道。但另一面,越来越多的医院被征用,资源向新冠肺炎患者倾斜,原有的病人被中断治疗,正常的医疗秩序被彻底打乱。

一个由志愿者建立的网站专门收集每日微博上的求助。2月15日,共有29条求助信息,其中19条来自非冠患者。此后,非冠求助的比例不断增加。同一天,武汉新增确诊病例1548例,累积确诊达到35314例。但在官方统计数字之外,因疫情而中断放化疗的癌症患者、无法按时透析的尿毒症患者,以及无法进行移植的白血病患者等特殊群体有多少人?却没有统计。

民间人士用“肺炎次生灾害”来形容这次疫情带来的一系列负面影响,除了中小企业破产危机、民众心理创伤难愈,更迫切而现实的,是这些非冠患者的生死等待。

“我们仿佛是一群被遗弃的人”

武汉鼠年首场大雪前三天。2月12日上午,包括张义斐在内,一共约110名原本正在放疗的癌症患者全部搬到了另一栋楼。就在两天前,他们刚刚入院。

和一周前已经陆续停止治疗,被要求强制出院的化疗患者比,张义斐觉得自己还算幸运。但就在入院后第二天,病友群里就有人说,别的病区的医生已经得到通知,所有放疗患者全部要出院。他去问他的医生,对方也说不准,只说院领导还在商议。

张义斐今年28岁,2019年10月,在湖南老家被确诊为鼻咽癌中晚期。11月初,开始在华中科技大学同济医学院附属协和医院肿瘤中心住院治疗,这里是湖北省治鼻咽癌最好的医院之一。治疗方案是3次诱导化疗,再加33次放疗。12月底,三次化疗结束后,增强CT显示,肿瘤病变区域缩小。医生说,“效果很好,再放疗一下(肿瘤)就没了。”

年后没多久,医院突然通知放疗患者全部住院。放疗原本不要求住院,因为每次只有十分钟,患者每周有三天在固定时间去医院的放疗科即可。但特殊时期,张义斐推测,医院担忧,病人每天往返,路上有感染新冠肺炎的风险。

2月11日晚上,刚入院的张义斐得到通知,协和肿瘤中心马上也要被征收为肺炎定点医院。医院一共有三栋楼,住院部所在的1、2栋全部要收治肺炎病人。放疗病人原本住在2栋,统一要搬去3栋。有患者问,放疗室在2栋的负一层,整栋楼共用一套通风系统,通风口就在负一的楼梯口,被征用后,病毒很可能从上面下来。而且整栋楼都是新冠肺炎病人,他们怎么过去,医生没有答复。当天,出院的说法开始在患者间流传开来。

12日,搬到新病房后,张义斐开始打求助电话。先打到江汉区指挥部,工作人员说,你们不是还没搬走嘛!等要搬走的时候再打电话。他说“那我怎么办啊?”对方说,此事不归他们管,要他去问区卫健委。区卫健委说,协和是省级医院,他们管不了,让他打给市卫健委。市卫健委说,没得到通知,但会向上面反映。市长热线也是同样的说法。

第二天上午,张义斐从放疗室出来,医生就让他去办出院手续,说下午新冠肺炎病人就要过来了,这儿不安全,赶紧回家。他想,如果现在回老家,重新入院治疗,至少还要隔离14天,时间太长,对放疗到一半的患者而言,这个影响很难预估。于是他没有第一时间回去。后来的事实证明,随着武汉管控措施的不断升级,出城成为一件根本不可能的事情。

按照程序,医院给外地患者办理出院后,同时开具出城证明,患者凭这个证明向区、市指挥部层层申请,同时报给老家的社区。张义斐说,除了2月13日当天有两个病友托关系出城以外,13日之后,再也没有外地患者出过城。

2月13日,是张义斐出院的日子。这天下午4点20分,协和肿瘤中心第一批新冠肺炎转院病人的收治正式启动。中心共开设14个发热病区,共计850张病床。医疗团队由外省市医疗队和协和自己的医疗队共同组成,抽调医生涵盖重症医学、呼吸、感染和肿瘤等科室。据《中国新闻周刊》了解,很多肿瘤病人的主治医生上了前线,此后很难联系上。

办出院手续时,张义斐正好看到主治医生。对方说,12日晚上他一直在跟院领导沟通,看能否给患者继续治疗,比如让病人签一个风险同意书,如果感染自己负责,不怪医院。但领导有顾虑,没有同意。他又和院方争取,多给出院患者打一次化疗药,仍没有被批准。

他很担心张义斐,怕放疗到一半,肿瘤会再次长大。

第二天,张义斐在病友群里看到武汉协和医院党委书记张玉接受《新京报》采访的截图。对癌症患者被强制出院的事,张玉回应说,病情暂时可控、化疗结束的患者被建议出院。留院的是病情较重的患者。

“群里所有人都很愤怒。我去病区看过,留院的患者目测有30人左右,都是外地回不了家的,暂时住在医院,没给任何治疗。”张义斐气愤地对《中国新闻周刊》说。

张玉还指出,若出院后病情恶化可重新入院,渠道是畅通的。据《中国新闻周刊》调查了解,协和肿瘤中心被征用后,所有放化疗治疗全部停止,也不再允许患者重新住院,放疗室外贴了封条。

武汉协和医院宣传部副部长涂晓晨2月19日对《中国新闻周刊》说,协和肿瘤中心没有中断患者的治疗,已经出院的都是治疗完成的。目前,未完成治疗的肿瘤患者被专门安排到一个“清洁区”继续治疗。他还说,化疗现在还可以做,但放疗已经停了。

对于截至2月19日仍在协和肿瘤中心的癌症病人数量,他说:“一周前是100多人,这两天数字我不太清楚。”

他不知道的是,就在一周前,在100多人被安排到“清洁区”后的第二天,就全部被中断治疗,要求出院。据《中国新闻周刊》了解,被中断放疗的患者共计110余名,留在医院的约30名,都是外地患者。

其中数位患者向《中国新闻周刊》证实,他们虽留在医院,但已经停止治疗,一些人口服化疗药替代,副作用强烈时,护士会给他们输护肝护胃的药。其他时间,每天只有护士来测体温。

对这些留院患者而言,每天的生活由失眠、焦虑、吃饭和呼吸构成。一天的盒饭共33元,饭是硬的,要拿水泡开。接受了放化疗的患者大多食欲不振。由于疫情,出不了房间,整日不能动弹。整栋楼从早到晚都安安静静,病房里没有人说话。

2月15日,大雪。

这天,官方发出通告,进一步扩大新冠重症定点医院的范围,把武汉的委属委管医院和省属大医院的优质医疗资源都拿出来,协和肿瘤中心、协和西院、同济医院的中法院区、光谷院区,以及省人民医院的东院,都作为集中收治重症病例的定点医院,床位扩大到了5000张。当日,协和肿瘤中心的微信公号头条是《风雪无阻!协和医院肿瘤中心昨日完成539名病人转运收治》。

《中国新闻周刊》了解到,除了协和肿瘤中心被中断治疗的110余位癌症患者,其他来自同济中法、光谷院区有同样经历的患者也有很多,而这只是在最新一批征用之后。这个群体远比想象中庞大。

从1月22日迄今,武汉先后有5批共计46家医院被征用。在官方名单之外,还有一些小型的私立或专科医院被临时征用。2月5日晚上7点50分,武汉广发肿瘤专科医院正在接受临终照料的15余位癌症晚期患者也突然接到通知,医院临时被征用。仅10分钟后,这些患者停掉了打到一半的营养液,从医院门口被抬了出去。

一位亲人已经去世的患者家属告诉《中国新闻周刊》,被强制出院时,对于后续如何治疗,在家里怎么护理,如何让病人哪怕能减轻一点痛苦,哪怕是口头上的一个交代都没有。当时,整个医院处于无序的状态,连护士长都是临时接到通知。

2月13日晚上,张义斐从医院侧门离开,看着三辆公交车拉着满满的新冠肺炎病人住进他们的病房,他不知何去何从。

他对《中国新闻周刊》说:“我们仿佛是一群被遗弃的人。”

“政策还没有细化到这个群体”

在张义斐出院当晚,王德昌也被连夜送去了酒店隔离。

2月13日,王德昌照例去武汉市第三医院光谷院区做透析,接到透析室通知,所有透析患者要做CT排查。他的CT结果显示:双肺感染,病毒性可能。

医院马上通知社区,当晚,社区打电话给他的儿子王朗,通知他带父亲去指定酒店隔离。从家步行20分钟后,王德昌住进了一家酒店,开始隔离。

但更紧迫的难题是,光谷院区不再允许王德昌去透析。医院说,如果是确诊为新冠肺炎透析患者,可以继续留在医院透析,因为该院区已经于1月27日被征收为发热定点医院。如果彻底排除嫌疑,可以去第三医院首义院区透析。但对于疑似患者,医院没有给出明确的解决方案。

事实上,在武汉相继公布了几家定点透析医院后,因为医院被临时征收造成的透析难现象,已经得到有效缓解。但这些定点医院分为两类,只针对确诊或非新冠病人。对疑似病人是否收治,官方没有明确指示,具体做法,各区都不相同,但在疫情防控成为首要任务的当下,每个医院都要在收治与风险之间进行一番谨慎的权衡。

首义院区说,肺部有炎症他们不敢收。武汉市普仁医院放射科医生更明确,对王朗说,看到他的(CT)片子,在当下的疫情大环境下,没有哪一个医生敢给你一个肯定的诊断。

但王朗觉得,父亲染上新冠的可能很小,肺部炎症更可能是此前肺炎的遗留影响。王德昌于2017年4月被诊断出慢性肾衰竭末期,此后每周去光谷院区透析三次。在2019年1月、5月和11月都曾因为肺炎住院。

事实上,透析患者群体比较特殊,由于体内水分和毒素经年排不出去,会在身体滞留,肺部和心脏一般都有些问题,比如肺气肿、肺部积液或心脏积液。但单从影像学的表现上,目前仍很难区分新冠肺炎和普通肺炎。而核酸检测的不准确性又使医院不敢仅根据核酸检测结果做出判断。

王德昌先后做过两次核酸检测,结果都是阴性,但仍被列为“疑似”。据王朗了解,像他父亲这样的“疑似”透析患者,在武汉透析人群中占很大的比例。

王朗指出,由于病人群体本身很复杂,政策上还没有细化到疑似透析病人这个群体。但他了解到,一些疑似患者和他父亲情况类似,但有些人已经通过向社区、街道各层面反映,利用各种渠道住进了医院。

他也给所在区各政府部门打过电话,他告诉《中国新闻周刊》,这取决于每个区各自的统筹效率和医疗资源。

一方面,他所在的武汉东湖新技术开发区医院资源较少,区内所有的医院他都打过电话,要不就是没床位,要不就是不收疑似。另一方面,跨区调配需要由社区、街道、区指挥部一级级上报到市指挥部,再由市里根据每日报备信息统一进行调配。但他发现,即使和市指挥部通过电话,他们也只是打回给东湖高新区让其自行解决。

一切又回到原点。

王朗不知道的是,2月中旬以前,由于密集地征收新的公立医院,透析患者透析难的问题曾经集中爆发出来,当时,哪个医院有位子就把病人分流过去。那段时间,成功进行过十几例跨区调配。但随着大多数透析病人逐渐稳定,各区原本的透析资源也趋近饱和,政策收紧。从中下旬开始,武汉市新冠肺炎疫情防控指挥部要求各区自行解决自己的透析病人。

一位在协和肿瘤中心住过的透析病人家属对《中国新闻周刊》解释,比如,如果有五位透析病人因为病情危急住进了协和肿瘤中心,指挥部收到上报后,第二天,就会要求各区把各自的病人接回本区医院。

依据官方要求,医院从2月中旬开始彻底不对私开放,所有病人除了紧急透析的情况,必须通过指挥部统一协调安排。王朗曾咨询过位于青山区的武汉市普仁医院,如果住院,是否要社区与之报备,对方说不用,个人直接过来就行。这说明,一些医院还是有一定的自主权,整个武汉市对医疗资源的统筹调度仍然比较无序,政策频繁变更且缺乏公开,都增加了患者通过政府渠道求助的难度。

多位患者对《中国新闻周刊》表示,政策一天一变,也不知道从哪里获取最新的信息,只能每天不断地给各部门打电话,社区、街道、区卫健委、市卫健委、区指挥部、市指挥部,以及市长热线。等到的反馈大多是“我们已经上报,请您耐心等待”。

2月13日出院后,张义斐每天都在打电话。市长热线一打过去,他们就说“张先生您好”,接线员已经认识他了。“我觉得常人无法做到感同身受。得这个病,对我来讲本来就是很大的一个打击,我才二十几岁,没结婚,我妈就我一个儿子,现在又中断治疗。一个病友就讲,一个人在绝望中什么事都做得出来。”他说。

2月19日,武汉市卫健委主动给他打了一个电话。对话如下:

卫健委:“住院没有?”

张义斐:“还没有。”

卫:“同济和协和本部现在可以收。”

张:“我亲自去协和同济问过,都不开放。”

卫:“那其他医院呢?”

张:“听说普仁可以。”

卫:“那你去啊。”

张:“我还在考虑,而且还有那么多病友,一个医院也不够。”

卫:“你别管他们,你自己先住进去。”

张:“现在社区的车出不去,我过去也不方便,你们能帮忙吗?”

卫:“这个没办法,只有靠你们自己。你有联系其他医院吗?”

张:“你们自己都没搞清楚哪些医院可以住,你就给我打电话,你给我打这个电话有什么意义?”

另一边,王朗持续不断的电话,确实起到了一定“作用”。

2月16日晚,东湖高新区的武汉光谷科技会展中心方舱医院正式开始收治病人,隔离酒店接到通知,立刻把酒店里所有轻症病人分流到新建好的方舱。王德昌是疑似,仍被酒店连夜送入方舱。

王朗母亲听说后非常着急,担心他在方舱交叉感染,马上给社区打了一通紧急电话,社区报给街道,街道临时召开了一小时会议,经讨论后,连夜派车又将王德昌从方舱内接出,送到了另一家隔离酒店。但此前,他已经在方舱待了三个小时。回来时,王德昌被塞进车辆后备箱内一个等人大小的箱子内,用于隔离。

2月19日凌晨,社区突然把王德昌从隔离酒店接出,连夜送到了武汉市第三医院光谷院区。同行的共有三个透析病人,两个疑似,一个确诊,司机穿着防护服,三人只戴了口罩。到达住院部后,医生说,只收确诊,另两个疑似病人仍无法入院。但司机已经走了,他们被留在了医院门口。

天蒙蒙亮,王德昌的妻子从家里骑着三轮车,去医院门口把他接回酒店,往返用了快两个小时。此时,他已经中断透析快6天,情况危急。19日白天,再次回到光谷院区挂急诊透了一次。

一位三甲医院的透析科主任告诉《中国新闻周刊》,没尿的病人透析最多停三四天,如果一周没透,体内的高钾极容易造成心脏骤停,非常危险。

“此前我们一直不敢让他去光谷透,因为那里都是确诊的新冠肺炎病人,不敢去承担这个风险,但到了危急的时候,就顾不上那么多了。”王朗说。

近期武汉许多医院的病房被改造,用于抗击新冠肺炎疫情。摄影/Gerry

“武汉现在就像一根弦”

武汉大雪过后,姜琲的母亲开始低烧。

家人怀疑是大雪那天,轮椅走不了,她不得不从医院门口步行到透析室,受了寒。去年,她突发脑梗,丧失了部分语言能力。在更早之前,她得了慢性肾衰竭,目前已经透析五年。

2月20日早上,CT结果显示双肺感染,多发斑块状、片絮状磨玻璃样模糊影,大概率是新冠肺炎。原本透析的普仁医院不收确诊或疑似肺炎病人。社区把她送到武汉市第九医院,该医院是收治确诊透析病人的定点医院之一。但从20日早上九点一直等到21日晚上,第九医院仍没有安排住院,只说虽有床位,但要等区防疫指挥部的指示。

姜琲的父亲陪着母亲在医院大厅里坐了两天一夜,不吃不喝,没有药物。她担心他们熬不住,在21日晚上开始于微博上求助。

她没想到,在一小时内,求助的微博阅读量还没到100,就先后收到了三通电话。第一通来自志愿者,和她了解了基本情况后,说会和政府的人沟通。第二通来自武汉市卫健委,说已经核实过她的身份,会找院长给她母亲安排好床位。最后一通是市公安局,说看到了网上她的微博求助,也看到有一些留言,希望既然问题已经解决了就删掉。挂了电话后,姜琲删了这条微博。当晚,她的母亲住进了医院的留观病房。

疫情暴发以来,各类民间志愿组织的表现突出。无论在帮助新冠肺炎病人找床位、给医院捐物资、志愿者车队义务配送,还是在解决非冠患者的求助上,都发挥了很大作用。

一位不愿具名的公共政策专家对《中国新闻周刊》指出,这一方面反应出中国的民间力量有足够的潜力,另一方面,也是政府指挥调度存在问题的一个侧面体现。

在美国外交关系委员会全球卫生问题高级研究员黄严忠看来,这次疫情暴露出的一个最大问题,表面上看是政府的统筹调度有缺陷,本质上,还是中国医改滞后的困境。

他对《中国新闻周刊》指出,武汉征收的定点医院中,三甲医院是最主要的力量,资源一旦被征用,肾透析、癌症、白血病等特殊病人群体的治疗就会出现问题,而大量的区县基层医疗机构则无法及时补位。在中国,分级诊疗的体系一直没有建立起来,以前一直说要把医疗资源下沉,比如三甲医院和基层的医院搞联合体(医联体),但效果一直不好,老百姓有病还是往三甲医院跑。造成这种局面的根本原因,不是出在硬件。中国现在小一点的医院,包括农村的乡镇卫生院,基本设施都有,最关键的是没有医生,也就是解决人的问题。这种局面,医改十多年基本上没有解决。

“我希望能够通过这一次新冠病毒事件,让这个问题进一步凸显出来,推动医改继续前行。”他说。

黄严忠还指出,医疗资源在肺炎患者和非冠病人之间分配的不均衡,实际上反映出体制性的问题。在动员式体制的作用下,自上而下压下来,对地方来说,最重要的是完成上面提出的硬指标,没有指标要求的没人管。

专门帮助肾透析患者的平台“肾一样的人”发起人智安对《中国新闻周刊》指出,从1月26日透析病友开始集中爆发起,他联合数家媒体,开始在网上为透析病人发声,希望引起政府的重视。在各类非冠患者中,孕妇、透析病人属于被关注较早、较多的群体。

2月4日,在国家卫健委新闻发布会上,卫健委医政医管局副局长焦雅辉就强调,一些血液透析的病人,因为原来就诊的医院被征用作为定点医院了,这部分病人的就医出现了困难。针对这个问题,要求全国各地在征用定点医院的过程中,一定要把原来就诊的病人登记造册,每一个病人都要给他办理好后续的治疗。

2月5日,武汉公布了感染病人的定点透析医院,一共有6家,分散在各个区。

2月16日,武汉市卫健委再次公布了一份专门的非新冠肺炎患者接诊医院名单。这是武汉官方第一次专门针对“非冠患者”发布通告,主要针对慢性重症患者、孕妇、儿童和透析患者。公布的6家医院中,有三家专门针对非冠透析病人。

两天后,武汉市卫健委又公布了一份更全的名单,分类也更细,涉及急性心脑血管、外伤等急危重症、血液透析、孕产妇、儿童(含新生儿)、恶性肿瘤(含恶性血液病)及慢性疾病等患者。肿瘤患者定点医院第一次进入官方的行政指令中。

从两周前开始,张义斐开始失去味觉,吃什么都感觉在嚼沙子。基本没有口水,喉咙晚上会痛。他放疗中断前刚做完第13次,一共33次,算是中前期。对放疗患者而言,越到后期,痛苦越强。他认识的一些病友脖子开始一块块脱皮,满嘴都是口腔溃疡,舌头上都是泡,张嘴都困难,只能吃流食,有的还要先喷麻药再吃,一些大老爷们都哭。这些都是放疗的后遗症,一般结束后半年到一年左右会慢慢消失。病友都想快点熬过去,但现在中断了,只能回家拖着。

大多数化疗患者都会在体内置一根外周中心静脉导管。张义斐的有36厘米长,从右手的手臂直接插到心脏大动脉,方便长期输入化疗药。每周要维护一次,比如换针头,换导管,消毒。到2月18日,已经是第七天,他仍找不到医院维护。后来他听说普仁医院可以做,但离他住的地方有十几公里,只能靠社区派车送他。18日,社区突然说车出不了区。就在这天,武汉所有私家车之前发的通行证都作废。19日,他花500元找了个私家车送他到普仁,换了管。

黄葵的母亲患有恶性淋巴瘤,她没有让母亲置管,就是听说很多病友出院后找不到更换的地方。和张义斐一样,她母亲原本也在协和肿瘤住院,第一期化疗结束后出院,因为疫情原因,无法再入院。看到武汉市公布的名单后,她看到湖北省肿瘤医院可以收治。于是赶紧去挂号,19日,医生说这几天不行,肿瘤科有感染,正在消毒,医护不够,药也不够。她每天给肿瘤科打电话,说自己的情况,21日一早,收到医院的通知,说有一张床位,让她马上来。21日,黄葵的母亲顺利入院。她猜测,除了自己联系频繁以外,她母亲此前只化疗了一期,比较好重新调配方案,也是医院可能的考量之一。

三天后,她的母亲化疗第一期结束后要再次出院,下一次,她是否还有这么好的运气,她不知道。“走一步算一步,先度过今天再说。我们就像战争里的人,谁也不知道明天会发生什么。”她对《中国新闻周刊》说。

21日晚上,姜琲把母亲送进病房后,已经是夜里10点,她跑出来找吃的,只买到了一箱泡面。第二天中午,她捧着泡面,找到一个偏僻的绿化带,蹲在路边吃。她不会预计到,第二天,母亲的核酸结果出来,是阳性,她和父亲马上被送去隔离。但母亲无法自理,说话只有她和父亲听得懂。

23日,张义斐收到主治医生的电话,说协和肿瘤中心开放化疗,但放疗仍不行,建议他回来住院,多加一期化疗。24日下午,他顺利住上了院。

从22日起,同济、协和以及省肿瘤开始收病人的消息就在各病友群流传,但收治情况仍不稳定。张义斐告诉《中国新闻周刊》,必须要收到主治的通知,才有资格重新入院。和他同期的一些病友,很多人并没有收到通知。同济和省肿瘤的情况也是类似,很多患者反映住不进去。

一位家住湖北省随州市下辖某村的脑瘤患者对《中国新闻周刊》说,放疗中断后,她回到家里,医生开的化疗药已经中断近一个月。从腊月二十九开始,她所在的村就彻底封锁,村口被设了路障,有人全天把守,不许进出。村民已经和外界完全隔绝,更别提买药。因为手术,她被剃了平头,现在一层薄薄的发茬已经长出,紧贴着头皮,下面,一个碗口大的褐色伤疤仍昭然可见。此刻,她更关心生活用品用完了怎么办。

上海市公共卫生临床咨询专家缪晓辉告诉《中国新闻周刊》,像糖尿病、高血压、冠心病等慢性病和恶性肿瘤患者,复查和有效治疗,是很迫切的,政府要思考,如何让病人看得上病。

黄严忠也建议,目前重点要解决两个问题,病人看病难和药物的可及性问题。地方政府首先应该通过发文、领导督促、纠正此前的一些做法,落实到具体的行动上来。

他说,武汉现在就像一根弦,如果绷得太紧的话,可能会断。“我觉得,差不多到极限。”

(为保护受访者隐私,文中张义斐、王德昌、王朗、姜琲、黄葵为化名。)

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