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搜狐名医 | 首儿所刘嵘:出现四种情况要警惕孩子患上血液病

文 / 班亚 编 / 袁月

【搜狐健康】深爱着舞蹈却不能继续,舞蹈少女小梅(化名)摔倒后,腿部血流难止……只因被血液病盯上。搜狐健康记者了解到,活动性出血、先天性免疫缺陷疾病患儿的经历,不仅仅是血流难止,无故咳嗽、高烧、肺部感染、淋巴肿大……这些症状也让新生儿患者备受折磨。

首都儿科研究所附属儿童医院血液内科主任刘嵘教授介绍,儿研所做过年龄最小的造血干细胞移植的孩子仅两个月大,孩子患了罕见的先天性免疫缺陷疾病,来就医时全身出血点瘀斑很严重,患儿由于存在体液和细胞免疫的联合缺陷,常发生反复的肺部感染、慢性腹泻、败血症等。医生们通过努力,为患儿植入造血干细胞,重建正常免疫功能,现在这个小宝贝已经健康长大,已经一岁多了。

造血干细胞来源分为三种:骨髓、脐带血和外周干细胞。刘嵘介绍,这已经成为治疗白血病等血液疾病的重要手段。

是否所有儿童白血病人都需要造血干细胞移植?

刘嵘称,就儿童急性白血病而言,一部分是能通过规范的化疗达到治愈,无需行移植。但儿童患了这些疾病需要接受造血干细胞移植:难治的白血病、恶性淋巴瘤,一些实体瘤、良性病,或者遗传代谢性疾病、免疫缺陷病等。这些都属于造血干细胞移植的适应症。

移植前,还要做好相关准备工作,包括移植前的配型,移植前化疗方案的选择,以及评估孩子的身体状态和心理条件等。移植前尽量让孩子处于疾病完全缓解的状态,一旦病情持续不缓解,也可能失去了移植的时机。这意味对医疗团队的整体专业要求很高,复杂罕见的血液病更需要比较成熟的移植体系团队来介入治疗。

如果宝贝顺利接受了造血干细胞移植,是不是就意味着彻底痊愈了?

当然不是,刘嵘介绍,像遗传代谢性疾病,有的免疫缺陷病等,移植后是意味着痊愈了。而难治复发的白血病,并不是做完造血干细胞移植就万事大吉,建议观察患儿3—5年,如果疾病没有复发,一定程度上治愈了。但以后仍存在一定的复发风险,只不过概率会明显降低。

刘嵘提醒家长,出现以下症状要警惕宝贝患有血液病风险:

1.发热

由于白细胞减少或质量异常,机体的正常防御机能障碍,引起感染出现发热。

2.出血

由于血小板减少或功能异常,血管受到破损时,很容易出血。比如,鼻黏膜、口腔、齿龈及皮肤出血,出现瘀斑,有的还以为是孩子顽皮,不小心弄得青一块紫一块。其实不然,而是提示出血比较重, 严重的甚至出现内脏、颅内出血。

3.淋巴结肿大

很多血液病可以引起肝、脾和淋巴结肿大,慢性粒细胞性白血病则肿大更明显。

4.骨头关节疼痛及骨骼病变

常见于小儿急性白血病最初症状。

【背景阅读】

10月21日,北京白求恩公益基金会联合首都儿科研究所附属儿童医院、血小板之家在首都儿科研究所附属儿童医院共同主办了“未浆来”血液公益行-北京站大型医患交流活动。首都儿科研究所附属儿童医院血液内科的医护人员,以及中国血小板日发起人、白求恩志愿者管理中心负责人孟桐妃女士和高航先生也带领多位来自京津冀地区的白求恩志愿者共同参加。

血小板之家联合首都儿科研究所附属儿童医院常务副所长谢向辉还为现场活动性出血的患儿赠送了应急止血包。

在随后的大型义诊环节,儿研所的各位专家综合考虑患儿身体、心理、经济等情况提供了个体化建议,指导患者完善相关检查,尽快明确诊断,严格遵守医嘱用药。血小板之家志愿者们协助医患之间深入有效沟通,互相敞开心扉,场面热烈而又和谐。

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