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我们更坚强,4.17世界血友病日

每年的4月17日为"世界血友病日"。

为了纪念世界血友病联盟发起人:

加拿大籍的法兰克·舒纳波先生(Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献,

以及唤起大众对于血友病的正确认知,

自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为"世界血友病日"。

每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,

同时世界各地血友病患者共度节日。

2018年世界血友病日宣传主题:

“分享知识 让我们变得更强”

血友病人,又称“玻璃人”

血友病是一种因凝血因子缺乏或缺失

而引起的一种遗传性凝血障碍终生性疾病,

大部分患者从出生体内就缺少凝血因子,

轻微地触碰就会出血,

重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病患者,

患者需终身补充凝血因子,

以避免出血及因出血而导致的并发症:

长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾,

严重的出血甚至会死亡。

目前在我国,血友病标准治疗率低,

长期预后差而导致血友病儿童超过90%已出现关节病变。

预防治疗是儿童血友病治疗的首选

关节病变是血友病患儿常见的并发症,

关节受损程度和残疾发生时间取决于关节出血的严重程度和治疗方式。

为保护关节和避免致残,

在保证一定凝血因子谷浓度的前提下,

应立即对小朋友进行正规的物理治疗和康复训练,

治疗同时定期进行评估。

只要接受正确的治疗和护理,

血友病患者也能和正常人一样拥有充实和精彩的人生。

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