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我的身体逐渐僵硬,但心依然火热

如果你想做出一点与众不同的事,那你就能让世界都刮目相看。即使我必须滚过IRONMAN的终点线,我也完成了这个比赛。

——乔恩·布莱斯

我们常常看到很多运动员在到达IRONMAN比赛终点时躺在地上,举起双手,作滚木状通过终点。

这个姿势是为了呼吁社会提高对肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)的认识,以及纪念一个特殊的 IRONMAN 选手——“闪光侠”乔恩·布莱斯(Jon Blais)。

乔恩·布莱斯是一名特殊儿童教育的教师。从小就热爱运动的他是社区运动比赛的常客。乔恩在赛场上交到了许多朋友,一些经验丰富的运动员还会把自己经验传授于他。乔恩最擅长的运动就是自行车,他也很擅长组装和维修自行车,他的车都是自己组装的,他的父母甚至都不知道他的这种天赋从何而来。

2005年以前,乔恩的生活平静而充实,每天上课、训练铁三和攀岩、准备研究生考试。2004年,乔恩开始准备特殊教育的研究生资格考试。

乔恩和父母在一起

然而,意外已经悄悄降临。

2005年开始,乔恩发现自己高超的摩托车驾驶技术不再熟练,他不再能得心应手的使用工具维修自己的自行车,他的字迹也不再流畅,他的肌肉抽动也引起了朋友的注意。除此之外,他每次训练后的恢复时间也变得更长。他把这一切都归结于压力过大以及自己在普拉提课程上过度的拉伸。

2005年4月,乔恩去看了神经科医生,紧接着做了脊椎穿刺。下午2点,乔恩父母家里的电话响起了。父母在电话里听到了令人心碎的消息,乔恩在电话里说:“我被确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(也就是俗称的‘渐冻症’。)”。这一年,他才33岁。而医生说他的生命只剩下2-5年。

他的妈妈得知消息后马上飞过去看他,她形容这是最漫长的一次旅程。当她在机场看到乔恩的时候,她觉得他看起来完全没有问题。但接下来的检查击碎了一切美好的幻想,他的左手手腕和肌肉都开始僵硬了。事实残酷地摆在了他们面前。

作为一名护士,乔恩的妈妈知道病症无法治疗。乔恩也没有被残酷的现实所打到,他平静的接受了诊断结果后决定做些什么让生命在最后的时光变得与众不同。于是他创立了“向渐冻症宣战”(War on ALS®)基金会。

在他确诊后不久,乔恩就把家搬到了圣地亚哥,继续完成自己的教育学硕士学位。他专攻具有心理和学习障碍的孩童教育,最后成为了一名特殊儿童教师。这就是他被称为“闪光侠”的原因。

乔恩和学校里的孩子们相处的十分融洽,他将自己对运动的热爱传递给孩子们,他带着孩子去远足、露营、游泳,很多孩子以前甚至从来没有到过圣地亚哥的海边。

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