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印度首个国家罕见病政策公布:这将是该国患者痛苦的终点吗? | 关注

印度政府批准了该国首个国家罕见病治疗政策(NationalPolicyforTreatmentofRareDiseases),拉开了印度医疗保健事业发展的序幕。这项即将到来的政策吸收了全球标准,旨在改进医疗设施和罕见病的治疗。印度的高死亡率,以及对此类疾病的认识不足和无法负担的治疗,使这一政策成为必要。

罕见病是什么?

根据印度罕见病组织(ORD)的说法,“遗传性癌症、自身免疫性疾病、先天畸形和传染性疾病”等,构成罕见病。罕见病是指人群中患病率较低的疾病。其中大多数是慢性、致命的,并可能造成残障。

ORD表示,目前没有普遍适用的罕见病定义。虽然WHO建议将发生率少于每10000人中6.5-10例的疾病列为罕见病,但基于一国不同的人口和卫生保健系统,罕见病定义依然有所不同。

印度关于罕见病的政策

在实施该政策的决定之前,是德里高等法院(HC)向卫生和家庭福利部发出的一份指令。

在这种情况下,许多患者请求援助以负担高昂的治疗费用。代表患者的律师和组织呼吁政府和卫生部起草一项统一的罕见病治疗政策。考虑到宪法赋予人民的负担和享受健康保健的权利,2016年11月3日,德里HC为政府起草该政策设定了6个月的最后期限。

卫生和家庭福利部2017年5月25日向德里HC提交了书面陈述和最终政策。该部将在2017年8月4日颁布并实施该政策。

为什么印度需要这项政策?

尽管这些疾病是罕见的,但印度人口数量庞大,患者数量依然相当可观。每20个印度人中就有1人罹患罕见病。50%的患者是儿童。专家表示,无效的治疗或不及时的诊断导致70%的患者在1-7岁之间死亡。

印度缺乏对罕见病的明确定义。在缺乏如此重要信息的情况下,该国没有关于这些疾病的统计数据。医学专业人员缺乏罕见病知识,而治疗则极其昂贵。

80%的罕见病是遗传性的。这一科学领域仍在发展之中,在确诊疾病之前需要进行各种测试。由于此类疾病会累及多个器官,诊断是困难的。“许多罕见病目前没有诊断方法。罕见病负担、发病率和死亡率等数据的缺乏,妨碍了及时诊断和对治疗费用的估计,”溶酶体贮积症支持协会(LSDSS)主席ManjitSingh说道。

在许多人无法负担治疗费用的同时,罕见病治疗药物的不可及是另一个问题。ORD报告,目前有超过7000种罕见病,还有许多仍在发现之中。其中只有500种拥有美国食品与药物管理局(FDA)批准的治疗药物。由于这些疾病的罕见性,制药公司通常不(愿)生产所需的药物,因为这被证明是无利可图的。因此,许多患者求助于治疗疾病引起的症状,而不是治疗疾病本身。

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