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中国90后,已经开始立遗嘱了

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中国人避讳谈生死,

但中国人的死亡质量却居世界末位。

如何改善?

立遗嘱、提前做好临终安排是方法之一。

生前预嘱就是临终安排的一种,

目前全国签署了这一文件的有3万人,

三分之一是35岁以下的年轻人,

其中90后不在少数。

他们为什么年纪轻轻就开始考虑死亡?

都签了一些什么内容?

签了之后是什么感受?……

我们采访了三个年轻人,

倾听了他们的个人故事。

“最好的人生,

就是活得长、病得晚、死得快。”

“我不放弃抢救,但如果真的没有希望了,

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我想享受生活”

彭明慧,河北人,26岁

我见过一次很极致的没有尊严地死,对我触动很大。那也是我人生第一次开始思考自己的临终安排。

那是病房里一位老先生,前后被抢救了7次,经历了7次脑出血。家里四十多岁的两个儿子和七十多岁的老伴轮流照顾,一家子都疲惫不堪。他最后一次高烧不退,整个人插着管子,不停地被输液。

他是没有签署生前预嘱的,因为脑出血特别突然,尽管抢救及时,也完全没有机会表达自己对临终如何救治的愿望。

去年我奶奶离世的时候,也是身上插满管,我看着心里很难受。所以我不希望自己到时候也是这样。

我的临终底线就是别插管,那样的离开真是挺累的,就别提有没有尊严了。

我爸爸是一个传统的人,在家对死亡这件事比较讳莫如深。但是我妈妈比较开明,我从她那里了解到了比较多的生死方面的东西。

在我生命的最后一刻,到底要不要借助一些人工的手段,来维持我的生命,哪怕这些手段会因此牺牲我的生存质量?这个问题对我来说还蛮重要的。

我一开始觉得,人活一辈子,到最后就再拼一拼吧,毕竟时日不多了,万一能活过来呢?

后来去了一次青海,了解了一些和天葬和藏医有关的事情。对生死有了不同的理解。

当死亡的结局无法避免的时候,一个人的离开可能对他的亲朋好友来说是悲伤的,但有可能对当事人是一种解脱,一个重生。其实到最后一刻还是享受快乐、享受当下最重要,能和爱的人在一起就好。

从青海回来之后,我就签署了生前预嘱。

签署的最后一步是填写见证人,见证人是负责在签署人无法表达自己意愿的时候去跟医生和家里人沟通。

一般都建议写直系亲属。但是我写了我的一个朋友的名字。他是我前任,是我认识的人里最理性的一个。写他是因为我有信心他会理解我,无论如何,他都会按照我的意愿执行。

当时签完预嘱之后,我特别怕不能更改。因为里面有一条问你愿不愿意在家里离开这个世界,我当时没打勾,因为我没想好。

大学的时候在英国留学,去了一个海边的小镇叫安德鲁斯,看到那片海真是被震撼到了,当时想要时能死在这儿也死而无憾了。

但后来我仔细想想,家毕竟是最熟悉的地方,要是能在家里安详地离开也挺好的。

“每个人都在医院预定了一张病床,

迟早走向人生终点”

岳亚洁,河南人,34岁

我北漂三年。三年前在老家,我的爷爷、奶奶、姥姥、姥爷、小姑五个亲人在很短的时间内因病相继离世,对我打击很大,这也是后来刺激我签署生前预嘱的原因。

他们临终前都有被过度医疗的感觉,所以我很抗拒这些辅助生命的设备。

我爷爷生前是阿尔兹海默症,到最后谁都不认识。长期卧床,护理环境非常差,对他来讲也是一种折磨。

我奶奶是脑出血。她一生特别坚强,也特别爱干净,但临终变得不能自理,全身插满管子。她第一次从ICU出来清醒之后,第一时间就把自己所有的管子都拔掉了。但是后来就由不得她了。

鉴于我奶奶的教训,我对我临终环境的底线要求就是一定要干净。

不要在我不能自理的时候用呼吸机和喂食管。我不希望靠辅助机器维持我的生命。这些对人来讲太痛苦了。

签完预嘱后,整个人轻松了很多。不使用这些抢救手段,是我自己的意愿。未来我重病失去意识的时候,至少给了别人一个操作指引,家人朋友不去救我,也不至于因此有心理负担。

我觉得人不管怎样,都已经在医院预定了一张病床,只是说什么时间去,因为什么原因去罢了。

我现在从事保险工作。保险可以解决人死后的财富分配问题,但是没有办法规定人临终前怎样被对待,接受怎样的医疗手段。

生前预嘱在这些方面是一个很好的补充。所以签完之后,我有个想法,就是在给客户们递合同的时候,同时建议他们完成生前预嘱的安排,这样就完美了。

“预嘱的签署应该趁早,

因为真的不知道明天和风险到底哪个先来”

谢现,河南人,29岁

我爸爸是医生,我从小算在医院里长大的。看过很多病人可能只剩一两个月的时间了,卧床不起,生活都不能自理了,但靠机器又维持了小半年。这整个过程可能病人本身难受,身边的人也难受。

那时候我就下决心,以后不要被这样治疗。

上大学的时候我参加了很多志愿者活动,在一次志愿者活动中了解到了生前预嘱。

预嘱签署的过程中,要回答四十多个关于临终安排的问题,其实是对“该如何度过临终前最后的生命”的一次全面的拷问和反思,逼着你去想生死的大问题。

可能是性格所致,我非常爱好反思过去和规划未来。这些问题里面,百分之七八十都是我之前想过的,比如你是否接受呼吸机等辅助设备等等,我是不愿意的。

之前有人问我,如果生命就剩三个月,你希望做什么?我毫不犹豫地回答说,如果还有三个月,我就去国外旅游一圈,还有一个月的时候,去深山老林里,感受大自然,享受生活。

反正不要在医院度过,劳钱劳心又劳力。

我家里做医生的亲戚特别多。他们看惯了医院里的生离死别,太难受,所以家人都愿意老人在家里安安静静离世。我家的四位老人,都是在家离世的。

我觉得人一定要按照自己的意愿,有质量地活着,哪怕到了临终也不例外。如果说只是靠机器维持着一些生命的体征,就叫做活着的话,这种活着对我来说没有任何意义。

有人认为填写预嘱是一种消极的想法,其实并不是。填写了预嘱,并不等于放弃了治疗,而只是签署的人按照自身意愿为自己做好临终安排,方便自己也方便家人,在我看来反而是一种积极的态度。

而且我觉得预嘱的签署应该趁早,因为真的不知道明天和风险到底哪个先来。

早一点签,也就可以早一点开始思考生死的问题,缓解自己对死亡的恐惧。其实到最后,可以让自己面对死亡等等极端情况的心态变得更加平和。

撰文 | 张锐嘉、石鸣

北京“选择与尊严”网站上,迄今为止填写了生前预嘱的人约三万,其中35岁以下的年轻人占三分之一。

“这些年轻人大部分都在北上广深等一二线城市,知识水平比较高,获取信息的渠道也更广泛。”王博说,她今年39岁,是北京生前预嘱推广协会秘书长,38岁签下了自己的生前预嘱。

“很多人误解生前预嘱就是遗嘱,但其实遗嘱更多的是牵涉到财产分配、继承权,生前预嘱不涉及这些,主要是关于临终时自己希望获得怎样的医疗照护。从宽泛意义来说,生前预嘱可说是遗嘱的一种。”

“生前预嘱”(Living Will)这个对大部分中国人还比较陌生的概念,在国外已经普及了40多年。它针对的是临终前广为流行的过度抢救和过度医疗。

现代医学技术挽救了无数生命的同时,也延长了濒死过程,因此给许多人造成了极大痛苦,“一辈子没受过的罪临死前都受了一遍。”

美国一份“生前预嘱”的参考样本里写道:“如果在未来某一时刻我无法决定自己临终时的各种问题,我愿这一声明能清楚表达我的意愿:如果我康复无望,那么我要求死亡,不要用人工方式和其他极端方式维持我的生命。”

1993年,当时的美国总统克林顿及其夫人希拉里曾双双签下自己的生前预嘱。

2015年,经济学人智库发布《年度死亡质量指数》报告。全球80个国家和地区中,中国大陆的“死亡质量指数”排名第71,仅仅高于伊朗、伊拉克、缅甸、孟加拉国、菲律宾、尼日利亚、危地马拉等国。

只有不到1%的中国病人可以享受到缓和医疗——一种致力于缓解临终痛苦的医疗方式。也就是说,绝大多数中国人,在离世前都曾饱受折磨,最后在痛苦中死去。

到2020年,中国将有13%以上的人口达到65岁以上。另一个数据是:中国人活一辈子,70%以上的医疗费用,花在了最后的无效治疗上。

2017年3月,琼瑶写了一封给儿子儿媳的公开信,让许多中国人第一次了解到“生前预嘱”。

她在信中叮嘱道:“不论我生了什么病,不动大手术;不论什么情况下,绝对不能插‘鼻胃管’!不能在我身上插入各种维生的管子;最后的‘急救措施’,气切、电击、叶克膜……这些,全部不要!”

“帮助我没有痛苦的死去,比千方百计让我痛苦的活着,意义更重大!”

信里,琼瑶使用了一系列的感叹号,表达出她要“尊严死”的强烈意愿。“生时愿如火花,燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花,飘然落地,化为尘土!”

“尊严死不是安乐死,它没有积极主动的致死行为。它既不提前也不拖后死亡,而是让死亡自然地来临。”

“在这个基础上,生前预嘱给予签署人选择自己临终环境及操作的权利,让签署者更有质量、更舒适地离世。”王博说。

很少有人意识到,自然死亡,其实是一种个人权利。

“我曾经有过一个病人,大夫跟他说目前的医疗手段没有什么太好的办法了,一部分家属坚持一定要治,老人自己的主张是,我不想受这个罪。但是拗不过家属,最后还是都经历了一遍之后离世。”沙蕊说。

她是协和医院的一名护士,从事肿瘤专业护理已有17年,目睹的死亡“太多太多”。

“我第一次遇到的去世的病人,是一对老爷爷老奶奶。正常的护理清洁操作结束之后,老爷爷把老奶奶的手镯慢慢摘下来,用手绢包好,放在自己的兜里。然后把自己的手表摘下来,系在了老奶奶的手腕上,对老奶奶90度鞠躬,说了一句‘你慢慢走,还好你没有遭罪。’”

“我当时眼泪哗地就出来了,那时候才真正意识到能让一个人安安静静地、不受任何罪地走,是病人和家属最大的愿望。”

今年9月,35岁的沙蕊也签署了生前预嘱。“我不想自己走到过度医疗这一步,那样的分别太痛苦了,我希望像之前的爷爷奶奶一样,平静地、有尊严地走。”

这种对“尊严死”的渴望,正是“选择与尊严”网站诞生的契机。网站创办于2006年,创办人之一是罗瑞卿元帅的长女罗点点。

她是学医的,和几位医生朋友议论起来,大家一致认为,“要死得漂亮点儿,不那么难堪”,“不希望在ICU病房,身边没有一个亲人”,“赤条条的,插满管子”,像台吞币机器一样,每天吞下几千元,“工业化”地死去。

著名的作家巴金,生命最后的6年,都是在医院病床上度过。先是切开气管,后来只能靠喂食管和呼吸机维持生命。巴金自己说:“长寿是对我的折磨。”

“其实死亡不是一个人的事,是一整个家庭,这个人周边的人,都要一起面对的事情。”沙蕊说,“我们害怕的并不是死亡,而是分离。”

“很多时候,不是病人不接受生前预嘱,而恰恰是家属。很多人都会说,只要你在,我就有爸爸,我就有妈妈,我就有孩子,我就有爱人。但是其实爱并不等于拥有。真正的爱是可以选择放手的,对吧?”

目前签署生前预嘱的人里,老人也越来越多。“很多都是独生子女的父母,他们主要考虑的就是如何能够不给自己的子女添麻烦,能够为子女减轻负担。”王博说。

我们现实的国情就是,很多人能够接受自己尊严死,却很难替别人决定尊严死。

罗点点就曾经面临这种两难抉择。她的婆婆病危,丧失自主呼吸,也完全丧失神志,只能靠呼吸机维持心脏跳动。她最后和全家人一起做出了停用呼吸机的决定。

后来,在整理老人遗物时,发现了一张字条,上面写着不希望过度抢救。“因为点点是学医的,所以如果我到最后的时刻,我不能够表达自己的愿望,一切的事情都委托她来做。”

这张字条成了罗点点最大的慰藉。“我问自己,我们怎么知道自己的选择是正确的呢?到底是不是真的符合婆婆的愿望?我们是谁,凭什么决定他人生死?”

这也是生前预嘱的意义所在:在自己能够明确表达意愿的时候,提供一个表达的机会。

“我们鼓励大家说出自己对自己临终时候的安排。”王博说,“具体怎么安排,纯属个人意愿。”

曾经有一位儿子带着母亲来签署生前预嘱。“这位母亲的预嘱内容是,家里但凡还有一分钱,你们就不能让我走。要吊着我这口气。为什么?老人家说,那边的事情我不知道,那边的人我也不认识,我就想尽我最大的努力和你们在一起。”

“这也是个人意愿的一个表达,也应该获得充分的尊重。我们不对个人生前预嘱的选择进行任何道德价值的判断。”

北京生前预嘱推广协会秘书长王博

一条:生前预嘱到底是什么?

王博:生前预嘱是一种临终安排,是人们在健康和意识清醒的状态下签署的、说明自己在不可治愈的伤病末期和临终时,要或者不要哪种医疗护理的指示文件。

一条:如何签署生前预嘱?

王博:现在主要是线上签署。也可以线下到我们协会领取介绍文件。

线上签署有两个方式;第一种是登陆“选择与尊严”网站www.xzyzy.com填写。另一种是关注北京生前预嘱推广协会的公众号“生前预嘱推广”,在下拉菜单中填写。

一条:生前预嘱签署的内容有哪些?

王博:目前在中国大陆使用的生前预嘱文本,我们命名为“我的五个愿望。”

1. 我要或者不要什么样的医疗服务?比如手术探查,放化疗等,有可能造成各种创伤和副作用。

2. 我要或不要使用生命支持系统?比如心肺复苏术、喂食管等。这种生命支持系统也可能会造成临终的痛苦加剧。

3. 我希望别人怎样对待我?比如是否希望在家里过世,是否希望有喜欢的音乐陪伴,是否希望有人和我在一起等等。

4. 我希望让我的家人和朋友知道什么? 比如我是否想开追悼会,是否希望丧事从简等等。

5. 我希望谁能帮助我?因为生前预嘱的真正执行还是要靠旁人。这里建议他选择1到2位能够充分了解签署人的意愿并在临终时协助完成他本人的意愿的见证人。

一条:预嘱填好提交之后,还可以更改吗?

王博:填好的生前预嘱,一旦有需要,随时可以线上更新。

我们现在也在努力做到每年给签署人发一封邮件,提醒他去更新。更改后也会有最新的版本发到他们邮箱,希望他们打印出来,和他们的家人朋友沟通。

一条:生前预嘱是否具有法律效力?

王博:目前生前预嘱还没有法律效力。这也是我们鼓励填写了生前预嘱的人尽早和家属沟通的原因。这样才能更大程度上促进生前预嘱的真正落实。

另外,生前预嘱并不违反中国目前现行的所有法律,甚至在中国目前的法律法规中,有些条款反而是支持这样的做法。

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